The March of Dimes bilježi da se otprilike jedan posto beba rađa sa srčanom manom. Zapravo, urođene srčane mane (CHD) su najčešći tip urođene mane. Srećom, postoji niz temelja koji pomažu obiteljima i pacijentima da se snađu u zastrašujućem svijetu KBS-a.
Zaklada za dječje srce
Zaklada za dječje srce (CHF) primarno podupire obećavajuća istraživanja u području urođenih srčanih mana (CHD). Oni rade svoj posao primarno prikupljanjem sredstava i bliskom suradnjom s drugim stručnjacima za CHD kako bi identificirali najučinkovitije načine podrške. Kako biste saznali više o njihovom tekućem radu, možete se prijaviti za newsletter.
Kako se uključiti
Postoji nekoliko načina na koje se možete uključiti u CHF.
- Donacije - Možete jednostavno donirati slanjem donacije na navedenu adresu. Stranica navodi da 75 posto doniranog novca ide izravno znanstvenicima za istraživanje.
- Lokalni ogranak - Ako želite biti veći dio priče o CHD-u, možete se uključiti u lokalni ogranak. Ova poglavlja nude događaje, prilike za prikupljanje sredstava i podršku obiteljima koje su pogođene CHD-om.
- Pohađajte veliki događaj - CHF sponzorira niz događaja za prikupljanje sredstava tijekom cijele godine i diljem zemlje.
Ako ste znanstvenik, možete se prijaviti za financiranje istraživanja podnošenjem prijave. Treba napomenuti da ne raspisuju natječaje za istraživanje svake godine.
Dobijanje podrške
Ako ste obitelj pogođena CHD-om, najbolji način da dobijete podršku preko ove organizacije je kontaktiranje vašeg lokalnog ogranka. Ne postoje ogranci u svakoj državi, a vrsta podrške varira. Međutim, sve nude informacije o CHD-u, a sve grupe za podršku nude vam priliku da upoznate obitelji koje su imale dijagnozu CHD-a. Osim toga, vaš lokalni ogranak može vas uputiti na dodatne resurse za cijelu državu.
Pedijatrijska urođena srčana povezanost
Udruga Pediatric Congenital Heart Association (PCHA) 'osvaja CHD' kroz obrazovanje, podršku, istraživanje i podizanje svijesti. Oni su gotovo kao centar za razmjenu informacija i podrške, i snažno potiču druge da poduzmu akciju kao zagovornici pacijenata s KBS-om. Unatoč nazivu, vidjet ćete da također nude informacije za tinejdžere s KBS-om koji prelaze u odraslu dob.
Uključivanje
Uvijek možete donirati organizaciji. Trebali biste znati da vaša donacija ide za financiranje tekućih napora u zagovaranju i obrazovanju. Oni ne daju potpore istraživačima, pacijentima ili drugim projektima. Osim toga, organizacija potiče ljude da se uključe u dijeljenje svojih priča o CHD-u. Nude nekoliko alata:
- Sastanite se sa svojim zakonodavcem. Organizacija nudi vodič za pomoć koji vas vodi kroz teme o CHD-u.
- Pronađi svoje državno poglavlje. Ne postoje ogranci u svakoj državi, ali ogranci nude podršku pacijentima na različite načine o svemu, od života s KBS-om, do zaštite mentalnog zdravlja njegovatelja, do pomoći pacijentima u zagovaranju s liječnicima.
- Prisustvujte zakonodavnom vijeću.
Dobijanje podrške
PCHA pruža mrežu podrške putem svojih državnih odjela. Osim toga, potiču posjetitelje stranice da podijele svoju priču o CHD-u. Na taj način pružaju neku vrstu mrežne mreže podrške za one koji žele dijeliti i one koji tek počinju svoje putovanje ili uče više.
Little Hearts, Inc
Little Hearts, Inc. nacionalna je organizacija koja pruža potporu oboljelima od KBS-a, kao i obrazovanje i novinske članke. Njihova primarna misija usmjerena je na obitelji i pacijente pogođene CHD-om, pa će vam ova organizacija biti od posebne pomoći ako ste tek krenuli na putovanje s CHD-om.
Podržavamo mala srca
Primarni način na koji možete podržati ovu organizaciju su donacije. Novac koji donirate ide za izradu njihove web stranice i pružanje usluga za članove. Osim toga, nude trgovinu u kojoj vaša kupnja podržava njihovu cjelokupnu misiju obrazovanja, podizanja svijesti i pružanja usluga. Prodaju stvari kao što su kalendari, majice, pribadače i narukvice.
Dobijanje podrške
Osobe koje žele iskoristiti usluge podrške Little Hearts trebaju ispuniti prijavu. Članstvo je besplatno, ali je potrebno ispuniti obrazac ako želite prisustvovati pikniku, biti u kalendaru ili iskoristiti bilo što drugo što nude. Obrazac za članstvo postavlja pitanja o vašem CHD putovanju i kakvu vrstu podrške tražite, kao i pitanja o tome koju vrstu podrške ste voljni pružiti drugim članovima. Little Hearts pokušava spojiti obitelji koje žive jedna blizu druge.
Zaklada Ethan M. Lindberg
Zaklada Ethan M. Lindberg jedinstvena je po svom fokusu. Njihov glavni cilj je pružiti inovativnu podršku za njegu pacijenata. U tu svrhu imaju tri konkretna projekta:
-
drži crveno srce s kardiogramom Obezbeđuju namještene stanove po vrlo niskim cijenama obiteljima koje putuju u dječju bolnicu u Bostonu na njegu. Oni također daju bespovratna sredstva za pokrivanje troškova kada je to potrebno.
- Oni rade s timom u Bostonskoj dječjoj bolnici kako bi podržali poboljšanu komunikaciju između liječnika i njegovatelja. Njihov inovativni pristup usmjeren je na poboljšanje ishoda za pacijente s KBS-om.
- Zaklada podržava programe glazbene terapije usmjerene na djecu koja imaju CHD.
Podrška zakladi
Postoji nekoliko načina na koje možete podržati ovu zakladu, osim davanjem donacije.
- Posjetite njihovu online trgovinu, Four Hearts Shop, za kupnju odjeće i dodataka. Sto posto vaše kupnje ide za podršku ciljevima zaklade Lindberg.
- Zaklada Lindberg nudi nekoliko događaja tijekom godine za podršku obiteljima pogođenim CHD-om. Mnoge obitelji posjećuju događaje sa stipendijama, a vi možete donirati ovim stipendijama.
- Ako se bavite trčanjem, možete podržati njihov tim za Bostonski maraton.
Prijava za podršku
Obitelji koje putuju u dječju bolnicu u Bostonu radi medicinske skrbi za CHD mogu se prijaviti za potporu za pomoć u pokrivanju troškova. Potpore uključuju novac za putne troškove, novac jer ste već bili u Boston Children'su dulje od mjesec dana i potrebna vam je stalna podrška, ili se možete prijaviti da ostanete u jednom od njihovih stanova.
Udruga prirođenih srca odraslih
Mnoge dobrotvorne organizacije podupiru djecu i njihove obitelji pogođene CHD-om. Adult Congenital Heart Association (ACHA) postoji kako bi pomogla odraslim osobama s KBS-om kroz obrazovanje i zagovaranje te promicanjem obećavajućih istraživanja. Organizacija pruža podršku u smislu povezivanja pacijenata s KBS-om s odgovarajućim liječnicima, nudeći informacije o osiguranju i planovima skrbi te sponzorirajući istraživanja.
Podrška ACHA
Postoji nekoliko načina na koje se možete uključiti u ACHA kako biste napravili razliku, osim doniranja novca.
- Pomozite ACHA-i prikupljanjem novca. Možete sudjelovati u prikupljanju sredstava ili ga organizirati, a podršku pruža ACHA.
- ACHA nudi razne načine na koje možete volontirati.
Dobijanje podrške
Primarni način na koji ACHA pomaže osobama s KBS-om je kroz članstvo. Pridruživanje je besplatno, a članstvo vam omogućuje pristup mjesečnom biltenu zajedno s nizom resursa koji će vam pomoći da živite punim plućima. Osim toga, ACHA sponzorira program Heart to Heart, koji nastoji povezati pacijente i obitelji s KBS-om s obučenim vršnjačkim savjetnicima kako bi pomogli u pružanju podrške, raspravi o mogućnostima liječenja i skrbi, itd.
Pronađi svoj razlog
Veliku većinu dobrotvornih organizacija za KBS podržavaju pacijenti i članovi obitelji oboljelih od KBS. Kroz zagovaranje, obrazovanje, prikupljanje sredstava i podupiranje istraživanja, mnoge od ovih dobrotvornih udruga se nadaju da će u potpunosti iskorijeniti CHD. Pronađite svoj cilj i uključite se danas.
